Ennakoiva suru: hyvästien jättäminen kuolevalle läheiselle
Suru ei saavu vain silloin, kun läheinen kuolee. Se voi kohdata jo, kun kuolemaa odotetaan. Helle oli shokissa kauan ennen kuin hänen miehensä kuoli syöpään.
Suru ei saavu vain silloin, kun läheinen kuolee. Se voi kohdata jo, kun kuolemaa odotetaan. Helle oli shokissa kauan ennen kuin hänen miehensä kuoli syöpään.
Eräänä lokakuisena torstaina vuonna 2020 Hellen aviomies Søren alkoi valitella kovia vatsakipuja. Hän ei kuitenkaan hennonut perua lastenlasten kanssa jo sovittua huvipuistoretkeä ja meni lääkäriin vasta maanantaina. Sieltä hänet lähetettiin sairaalaan, ja lääkärit kertoivat diagnoosin jo samana iltana: haimasyöpä, joka oli levinnyt maksaan.
”Minulle oli heti selvää, että tästä ei ollut pakotietä. En tiennyt, mitä sanoa – olin shokissa,” sanoo tanskalainen Helle Søgaard, joka oli tuolloin 65-vuotias.
Sillä aikaa, kun lääkärit yrittivät löytää sytostaattihoitoa, joka voisi pidentää Sørenin elinaikaa, Helle vajosi synkkiin ajatuksiin ja mietti, kuinka elämä voisi mitenkään jatkua ilman hänen miestään hänen rinnallaan.
”Mieheni oli aina ollut tukeni ja turvani. Oli kamalaa menettää hänet ja sen myötä se joku, jonka kanssa jakaa tyttäremme ja lasten lastemme ilot.”— Helle Søgaard, koki menetyksen tuskaa.
Hän oli myös huolissaan käytännön asioista.
”Olin myös täysin shokissa siitä, että minun piti hoitaa verkkopankkiasiat, verot ja niin edelleen, joista Søren oli aina huolehtinut”, hän sanoo.
Annemarie Dencker, asiantuntija Tanskan kansallisesta surukeskuksesta selittää tarkemmin ennakoivaa surua (tanskaksi käytetään termiä ”ventesorg”, englanniksi läheisin käsite on ”anticipatory grief”). Käsitys surusta on nimittäin muuttunut – se ei ole enää vain jotain, joka ilmaantuu vasta kuoleman jälkeen ja jossa käydään läpi tiettyjä vaiheita tietyssä järjestyksessä.
”Nykyään suru nähdään dynaamisempana ja enemmänkin kuin kiertokulkuna, joka voi alkaa niin ennen kuolemaa kuin sen jälkeenkin. Ennakoiva suru on surun muoto, jossa surraan vielä elävän ihmisen menettämistä,” hän sanoo.
Ennakoiva suru liittyy myös siirtymävaiheen surun käsitteeseen, jossa suru liittyy nykytilanteen lisäksi myös siihen kytkeytyvään muutokseen.
Jo yksin se, että suru voi vallata mielen ennen läheisen kuolemaa, voi tulla yllätyksenä, ja omaiset jäävät tällöin yksin vaikeiden tunteiden kanssa – heiltä usein esimerkiksi kysellään tyypillisesti vain sairastuneen voinnista.
”Siksi omaisia kohtaavaa surua ei välttämättä nähdä tai huomioida mitenkään, vaikka heidän arkensa olisi täysin mullistunut.”— Annemarie Dencker, Tanskan kansallinen surukeskus
”Ennakoivalle surulle leimallista on epävarmuus. Tiedetään, että rakas ihminen tulee menehtymään, mutta ei tiedetä, kuinka pitkä aika kuolemaan on. Ei myöskään tiedetä, millainen on sairauden kulku ja kuinka paljon läheinen kärsii,” sanoo Dencker.
Useat omaiset huomaavat, että läheinen menettää kognitiivisia ja fyysisiä kykyjään kuoleman lähestyessä.
”Myös tämä on osa ennakoivaa surua: surraan sitä, että kuolevan kanssa ei voi enää tehdä niitä asioita, joihin ennen pystyi, kuten käydä vaelluksella, matkustaa tai kutsua vieraita kylään,” hän sanoo.
Epävarmuus on monille hyvin kuormittavaa ja sitä kuvaillaan usein jatkuvassa hälytystilassa elämiseksi.
”Omaiset elävät tätä ajanjaksoa hengitystä pidätellen, koska he eivät tiedä, miten sairaus seuraavaksi kehittyy”, sanoo Dencker.
Ruotsalainen tutkimus, johon osallistui 1 000 leskeä, vuodelta 2012 osoitti esimerkiksi, että 40 prosenttia omaisista koki ajan ennen kuolemaa stressaavammaksi kuin sen jälkeisen ajan.
Hellen miehen diagnoosin jälkeen sopivaa hoitoa ei löytynyt – solunsalpaajahoito ei tehonnut syöpään vaan teki Sørenin vain sairaammaksi. Lääkärit arvioivat, että hänellä olisi kolme kuukautta elinaikaa.
”Kaikki pyöri Sørenin ympärillä. Lakkasin tekemästä vapaaehtoistyötä, en voinut enää hoitaa lapsenlapsia tai tavata ystäviä yhtä usein. Keskityin täysin häneen,” sanoo Helle.
Lue myös: Syöpäsairaan läheiset: Tämän olisin halunnut tietää
Tehtyään kahdeksan vuotta vapaaehtoistyötä kuolemansairaiden ja kuolevien sairaalaosastolla Helle uskoi kuitenkin olevansa valmistautunut hyvin.
”Suru ja surutyö – tämän minä jo osaan, ajattelin. Mutta minua odotti yllätys. Kun suru koski minua henkilökohtaisesti, ei aiemmasta kokemuksesta ollutkaan hyötyä.”— Helle Søgaard
Kun hänen vanhempansa olivat kuolleet vuosia aiemmin, se oli ollut ”tavallisen surullista”, mutta hänen miehensä kuoleman odottaminen oli ”aivan kamalaa”. Helle menetti ruokahalunsa, nukkui huonosti ja oli jatkuvasti stressaantunut. Vaikeat tunteet olivat myös läsnä.
”Olin vihainen. Miksi hän? Samalla tunsin syyllisyyttä siitä, että minä itkin eikä hän, joten yritin olla vahva. Se oli tunteiden kaaosta,” hän muistelee.
Hellen kokemus vastaa tyypillisiä surun aiheuttamia reaktioita. Se, miten kukin kokee surun ja reagoi siihen, on kuitenkin yksilöllistä.
Suruun voi liittyä voimakasta ahdistusta ja huolta, mutta on myös normaalia tuntea syyllisyyttä siitä, että on se, jonka elämä jatkuu tai siitä, että toivoisi kaiken olevan jo ohi.
Lue myös: Metakognitiivinen terapia: Opi päästämään irti huolista
”Monet eivät kestä läheisensä menettämistä, mutta eivät myöskään tilanteen jatkumista,” sanoo Dencker.
Moni kokee myös vaikeaksi tasapainoilla sairaan henkilön tukemisen ja omien velvollisuuksien täyttämisen välillä – työt pitäisi edelleen hoitaa ja ihmissuhteistakin pitää huolta.
Jos keskittyy pääasiassa sairastuneeseen läheiseen ja laiminlyö systemaattisesti omia tarpeitaan pitkän aikaa, riskinä on, että lopulta ylikuormittuu.
”Toiset, jotka yrittävät jatkaa elämää entiseen tapaan keskittymättä liikaa sairaaseen, saattavat myöhemmin tämän kuoltua katua sitä, etteivät olleet enemmän läsnä.”— Annemarie Dencker, Tanskan kansallinen surukeskus
Hän korostaa, että kunkin omaisen on navigoitava tilanteessa sen mukaan, mikä on järkevintä sairauden kulkuun ja omaan suhteeseen sairaan kanssa nähden. Näin ollen ei ole olemassa oikeaa ja väärää.
Voi kuitenkin miettiä, mitä muistelisi mieluiten kuoleman jälkeen. Onko esimerkiksi jotain, mitä olisi tärkeää sanoa tai tehdä, kun aikaa vielä on?
Tunteet – myös ne, jotka tuntuvat häpeällisiltä – tulisi hyväksyä niin hyvin kuin voi.
”Itsellä voi olla odotuksia siitä, miltä pitäisi tuntua ennen kuolemaa ja sen jälkeen, joten minkä tahansa tunteen salliminen voi olla jo itsessään helpotus”, sanoo Dencker.
Kun saa tiedon siitä, että läheinen on tekee kuolemaa, saa samalla myös tilaisuuden puhua kaikesta siitä, mistä ei välttämättä normaalisti keskustelisi, toisin kuin silloin, kun menettää jonkun äkillisesti.
Tämä pätee useimpiin, mutta ei kaikkiin.
Jos suhde sairastuneeseen on vaikea tai ristiriitainen, keskustelua ei välttämättä saada käyntiin. Esteeksi voi muodostua myös sairastavan kunnon äkillinen heikkeneminen.
Helle ja Søren saivat pallon liikkeelle viimeisenä yhteisenä iltana kesämökillään.
”Avasimme pullon samppanjaa ja juttelimme koko illan. Kysyin, onko jotain, mitä hän katuu. Ei ollut. Se oli hyvin huojentavaa,” sanoo Helle.
Muutamaa viikkoa myöhemmin Søren kuoli.
Omaisten tarpeita olisikin tärkeä huomioida niin kuolemaa odotettaessa kuin sen jälkeenkin.
Omaisilla on käsiteltävänä paitsi läheisen sairauteen ja menettämiseen liittyvät raskaat tunteet myös käytännön asioita, jotka voivat liittyä esimerkiksi asumiseen, työhön ja raha-asioihin.
”On ratkaisevaa, kuinka paljon apua omainen saa ja millaiset taloudelliset resurssit hänellä on. Tiedämme tutkimuksista esimerkiksi, että mitä raskaampi hoitotaakka omaisella on ollut, sitä kuormittuneempi hän tyypillisesti on kuoleman jälkeen”, Dencker sanoo.
Siksi hän kehottaa kaikkia huomioimaan omaisten tarpeita. Tätä voi tehdä esimerkiksi:
Näin omainen saa enemmän rauhaa ja tilaa menetyksen tunteiden käsittelylle.
Vaikka Helleä ympäröi hyvä tukiverkosto, hän koki monimutkaista surua kahden ensimmäisen vuoden aikana Sørenin kuoleman jälkeen. Häntä auttoivat eteenpäin perheen ja ystävien tuki ja ennen kaikkea liittyminen vertaistukisyhmään.
”Olimme raa'an rehellisiä toisillemme. Puhuimme, itkimme ja tuimme toisiamme. Etron tunsi jo ensimmäisen tapaamisen jälkeen”, Helle sanoo ja toteaa:
”Minulle se osoitti, että voin käydä syvällä pohjamudissa ja palata sieltä vahvana.”