Kun joku perheessä saa syövän, asia vaikuttaa potilaan itsensä lisäksi koko perheeseen. Miten syöpädiagnoosi kannattaa käsitellä? Asiantuntijoiden mukaan avoin ja rehellinen puhe on tärkein asia perheen hyvinvoinnissa.
KERRO SYOVASTA – Kun voi kertoa läheisilleen, miltä perheenjäsenen sairastuminen syöpään tuntuu itsestä, olo helpottuu.
Kun elokuva käy liian jännittäväksi, tulee helposti laittaneeksi kädet silmille ja äänet pienemmälle. Liian kauheiden asioiden vältteleminen on luonnollista – myös perheissä, joissa joku sairastaa syöpää.
”Kuvittelemme, että jos asiasta ei puhuta, se ei pahene. Pysymme hiljaa, koska emme halua pahoittaa perheenjäsenen mieltä. Minä kutsun tätä rakkauden kilveksi”, sanoo Charlotte Jørgensen.
Hän tietää mistä puhuu, sillä hän on nähnyt sen tapahtuvan sadoissa syöpäperheissä. Työssään syöpäperheiden neuvojana hän on nähnyt, että kun joku sairastuu syöpään, keskustelulla on taipumus vaientua.
Elokuvan katsomisen ja todellisuuden ero on siinä, että syöpä on oikeasti läsnä ja vie paljon sijaa kaikkien perheenjäsenten mielissä, vaikka keskustelusta olisivatkin äänet poissa. Jos Jørgensen saisi päättää, hän ei epäröisi lainkaan asettaa puhumista etusijalle vaikenemisen sijaan:
”Pitäisi sitkeästi – jopa ärsyttävän sitkeästi – keskustella, miten kukin voi ja miltä tuntuu. Muuten jokainen jää yksin omine mietteineen. Kun vaikeasta asiasta puhutaan, syöpäokemuksestakin on helpompi selvitä”— Perhe- ja psykoterapeutti C. Jørgensen
Kun perheenjäsen sairastuu syöpään, tilanne on useimmille uusi ja ennen kokematon. Joku vanha sukulainen on voinut toki sairastua, mutta että jompikumpi vanhemmista tai lapsi? Se tuntuu niin luonnonvastaiselta, että tunnekaaoksessa voi tuntua mahdottomalta löytää siitä mitään järkeä.
Jos perheessä on syöpää sairastava lapsi tai lapsia, se avaa joukon ongelmia, joissa oikeaa ja väärää on vaikea tunnistaa.
”Monet vanhemmat kysyvät, pitäisikö lapselle kertoa heti vai odottaa ja puhua myöhemmin. Tavallisin vastaukseni on: Kerro se, mitä tiedät, mutta älä kerro kaikkea, mitä mahdollisesti voi tapahtua.”
Sairastuttuaan lapsi tuntee kyllä Jørgensenin mukaan, ettei kaikki ole kunnossa. Vanhemmat tuntuvat usein poissaolevilta tai väsyneiltä eivätkä toimi siten kuin tavallisesti.
”Kriisejä ei voi piilottaa lapsilta. On vääränlaista huolehtimista yrittää välttää sitä, että heille tulee paha mieli. Heille tulee se joka tapauksessa, koska he huomaavat muutoksen aikuisissa ja kokevat olonsa turvattomaksi. Puhumattomuus vain jättää heidät yksin”, perheterapeutti sanoo ja muistuttaa, että lapsen kuvitelmat ovat usein paljon pahempia kuin todellisuus.
Pienet lapset eivät ole ainoita, jotka hyötyvät siitä, että tapahtuneesta puhutaan. Myös kotoa muuttaneet ja aikuiset lapset tarvitsevat rehellistä tietoa, jotta mielikuvitus ei maalaile totuutta pahempia kauhukuvia.
”Jo se, että tietää, mitä tapahtuu, luo turvallisuuden tunnetta, sillä se vaikuttaa siihen, miten ihmiset käyttäytyvät. Tuntuu hyvältä ja on myös tärkeää tietää, että jos jotain tapahtuu, siitä kerrotaan – tietysti jokaisen oman ikätason mukaan.”
Meillä on taipumus keskittyä tosiasioihin, siihen mitä tapahtuu: nyt otetaan verikokeita, tulehdusarvot ovat kohonneet, nyt odotellaan tutkimusten ja kuvauksen tuloksia jne. Se on nimittäin helpointa. On paljon vaikeampaa ottaa puheeksi tunteet, jotka mittausten ja tutkimusten vanavedessä iskevät päälle: ahdistus, viha, luovuttaminen, turhautuminen jne.
”Jos vanhemmat eivät ole tottuneet keskustelemaan keskenään tunteista, nyt on korkea aika opetella. On syytä opetella sanallistamaan tunteensa”, Jørgensen neuvoo.
Keskustelu on hyvä aloittaa vaikka pienistä muutoksista: ”Minulla ei ole oikein ruokahalua. Siksi minä syön niin vähän kerrallaan.” Tai: ”Tänään minulla on hyvä olo, mutta joinakin päivinä voi olla paljon huonompi olo. Siksi minä puhun siitä mummin kanssa. Onko sinulla ketään, kenen kanssa voit puhua?”
Kun jo varhaisessa vaiheessa aletaan puhua – sekä asioista että tunteista – tulee vähitellen varautuneeksi senkin varalta, että jonain päivänä edessä voi olla tieto, ettei mitään enää voida tehdä.
”Silloin on jo ehditty kehittää kyky puhua vaikeista asioista. Kriisejä kokeneet perheet, joilla on jo kokemusta yhdessä puhumisesta, voivat ehkä hyödyntää taitoa toistekin. Jos sellaista kokemusta ei ole, voi kriisin sietäminen olla hyvin vaikeaa”, Jørgensen toteaa.
Hän muistuttaa, että aikuisten on otettava vastuu tilanteesta. Jos perheessä on lapsia tai nuoria, heidän tarpeensa on aina otettava huomioon. Jos vanhemmat eivät kykene, muukin läheinen aikuinen käy. Nuorten on saatava tietää, ettei ole heidän vastuullaan lohduttaa äitiä tai isää. On vanhempien vastuulla huolehtia, että lapsilla on joku aikuinen, johon luottaa ja jolle voi puhua.
”Voi melkein nähdä, miten lasten olemus rentoutuu, kun he kuulevat, ettei ole heidän tehtävänsä huolehtia vanhemmista, eikä vastuu ei ole heidän”, sanoo Charlotte Jørgensen.
Tilannetta ei tee vaikeaksi pelkkä sairaus sinänsä. Usein kyseessä on myös tunne-elämän kaaos, joka syntyy, kun kaikkien perheenjäsenten mielen valtaa suru ja epätietoisuus, joka on jokaisen kohdalla omanlaisensa. Usein mieli ja tunteet myös reagoivat vasta viiveellä.
Syöpädiagnoosin saaminen herättää väistämättä ajatuksen: ”Kuolenko minä tähän?” Juuri siitä aiheesta muut perheenjäsenet eivät ehkä saata tai halua puhua. Sairaana oleva voi siis joutua kokemaan hyvinkin suurta yksinäisyyden tunnetta jopa perheen keskellä. Sukulaisella saattaa olla pikemminkin tarve pitää kiinni toivosta, ja siksi on vaarana, että potilas ja läheiset puhuvat toistensa ohi.
Myös kotitöiden jaossa voi piillä musertumisen vaara. Puoliso tai muu läheinen ottaa usein hoitaakseen kaikki kotityöt arjen pyörittämisen lisäksi, kun täytyy viedä potilasta hoitoihin, käydä itse töissä ja pystyä vielä käsittelemään omaa ahdistustaan.
”Tästä seuraa, että omaiset pitävät usein tunteensa sisällään, koska ajattelevat, että eivät ole se, joka on sairastunut”, Jørgensen sanoo.
Huolimatta siitä, miten vaikeaa se on, on hyvä opetella keinot, joilla kädet saa nostettua pois silmiltään ja joilla saa kuunneltua kaikkia ääniä, jotta perheenjäsenet voivat jakaa ajatuksenssa, haaveensa, toiveensa ja vaikeat tunteensa. Sillä tavoin koettelemuksesta yleensä selvitään parhaiten ja siitä on varmasti apua myöhemmissäkin elämänvaiheissa.
Kukaan ei voi hallita sairautta täysin, mutta alla olevia neuvoja noudattamalla voitte auttaa toinen toisianne kriisin läpi.
Puhukaa siitä, mitä koette. Kun jo varhain kertoo, mitä tapahtuu ja miltä se tuntuu, oppii vähitellen keskustelemaan vaikeista asioista. Se helpottaa kaikkien oloa.
Kriisejä ei voi piilottaa tai salata lapsilta, mutta voit olla turvallinen aikuinen, jonka kanssa kaikista tunteista voi puhua. Lapset vaistoavat kuitenkin, että jotain outoa on tapahtumassa.
Yhtä tärkeää kuin sairaudesta puhuminen on se, että elämään mahtuu muutakin kuin sairaus. On sallittua mennä elokuviin tai teatteriin katsomaan komediaa, jotta saa nauraa.
Kerro lapsille, kenen kanssa sinä puhut, kun on vaikeaa. Se vapauttaa heidät vastuusta. On myös hyvä, jos löydät aikuisen luottoystävän, jonka kanssa he voivat puhua, jos heidän on vaikea puhua kotona.
Anna kaiken sen olla, mihin voimat ja aika eivät hoitojen aikana riitä. Kotona voi varsin hyvin joskus olla sotkuisempaa ja perhe voi syödä enemmän valmisruokaa.
Nyt jos koskaan voivat apu ja kuuntelijat olla tarpeen. Syöpä- ja potilasjärjestöt voivat tarjota tukihenkilöitä ja tietoa läheisille ja muillekin omaisille, ja he taas voivat perhettä auttaa käytännön asioissa.
Parisuhteessa riittää, että toisella on tarve puhua tunteistaan. Silloin toisen pitää malttaa kuunnella. On molempien vastuulla, ettei kumpikaan tunne oloaan yksinäiseksi tai syrjäytetyksi. Tarpeen tullen voi keskustella psykologin tai vaikka syöpähoitajan kanssa.
Syövän jälkeen ihminen ei ole entisellään. Sairauden jälkeen on löydettävä uudelleen itsensä ja muut. Monet ottavatkin yhteyttä syöpäjärjestöön, psykologiin tai terapeuttiin vasta, kun sairaus on jo ohi.
Asiantuntija: perhe- ja psykoterapeutti C. Jørgensen