Anette sairastui syöpään: "Tunsin ryövääväni lapsiltani heidän lapsuutensa."

Tytöt odottivat autossa sairaalan edessä. He tiesivät kyllä, että odotin tietoa siitä, onko minulla rintasyöpä vai ei”, Anette muistelee.

Hän oli vähän aiemmin löytänyt kyhmyn rinnastaan. Lääkäri oli reagoinut nopeasti ja lähettänyt hänet kuvaukseen ja näyteenottoon. Koko perhe, Anette, hänen puolisonsa ja 10- ja 13-vuotiaat tyttäret, oli matkalla viikon talvilomalle perheen kesämökille. Matkalla piti vain käydä keskussairaalalla hakemassa tiedot tutkimustuloksista.

”Lääkäri sanoi: ’Sinulla on valitettavasti syöpä.’ Hän sanoi myös, että se havaittiin varhaisessa vaiheessa, mutta että se oli kuitenkin hyvin aggressiivista tyyppiä. Se oli iso pala nieltäväksi.”

Lisäksi Aneten ja hänen puolisonsa piti kohdata tytöt saman tien. Mitä siinä tilanteessa oikein pitäisi sanoa?

”Sanoin: ‘Se on syöpä. Lääkärit alkavat hoitaa minua. Kaikkea saa kysyä. Jos emme tiedä jotakin, niin otamme selvää. Ja minä uskon selviäväni siitä’”, Anette kertoo.

Näihin hyvin valittuihin sanoihin piiloutui pelkoa, haavoittuvuutta, rehellisyyttä ja toivoa, mutta tilanteen vakavuutta ei selitetty sen enempää. Edessä oli viikon yhdessäolo, josta perhe halusi nauttia ennen kuin 12 kemoterapiahoitoa ja 25 sädehoitokertaa alkaisivat.

Piilossa piirongin laatikossa

Syöpädiagnoosin saatuaan joutuu miettimään muutakin kuin sairautta ja sen seurauksia. On pohdittava, miten asioista voidaan puhua ja on tuettava toinen toistaan, kun tunteet syöksyvät vuoristorataa. Anette otti uutisen vastaan omalla tavallaan:

”En itkenyt. Kaikille muille se oli shokki. Minulla on oma systeemi, jossa laitan ajatukseni mielessäni piirongin laatikkoon ja pamautan sen kiinni. Enhän voisi kuitenkaan itse tehdä mitään. Niin kuin sairaanhoitajakin minulle sanoi, olen tasainen tyyppi, ja se auttaa minua”, Anette sanoo.

Kun perhe palasi lomalta, ensimmäisen sytostaattihoidon aika lähestyi. Ja sitten asiat vain etenivät omalla painollaan. Sen, että kovat myrkyt todella tuhosivat syöpäsoluja, saattoi havaita Aneten voinnista. Hänellä oli koko ajan pahoinvointia ja suuhun tuli haavoja. Kasvot turposivat ja iho muuttui kalpeaksi. Ja hiukset lähtivät – samoin kulmakarvet ja kynnet.

”Heti kun keho on vähän toipunut edellisestä, saat jo uuden annoksen sytostaatteja”, sanoo Anette.

Perhe toi sängyn keskelle kodin olohuonetta, jotta Anette saattoi levätä siinä. Sijainti oli tarkoin harkittu.

”Siinä minä olin kaiken keskellä. Saatoin olla osana perheen elämää, vaikkei minulla ollut lainkaan voimia. Toisaalta sairaus oli samalla koko ajan näkyvissä. Tyttäret joutuivat siis koko ajan näkemään äitinsä sairaana. Ja minä todella näytin sairaalta!”

Vaikka Anette oli perheen näkyvillä, hän ajautui voimien vähetessä kuin sivuraiteelle perheen elämästä. Puolisokin tunnustaa sen nyt jälkikäteen.

”Tavallisesti perheessä on kaksi aikuista, mutta yhtäkkiä kaikki pitikin tehdä itse. Toista yrittää säästää tekemällä itse kaiken, mutta Anette kokikin itsensä syrjäytetyksi. Vaikka potilas makaa sängyssä voimattomana, hänet pitäisi saada olla mukana tapahtumissa”, Aneten puoliso sanoo.

Lapsetkin hoksasivat nopeasti, miten sairas äiti oli, ja alkoivat kääntyä isään puoleen kaikessa mahdollisessa läksyistä lääkärikäynteihin.

Perheen roolijako muuttui. Toisaalta oli myös tyydyttävää havaita, että perhe oppi oman tapansa puhua sairaudesta. Anette nimittäin huomasi pian, että hänen perheensä ei aivan yltänyt siihen keskustelun tasoon, jota syöpäjärjestön asiantuntijat heille suosittelivat. Heistä tuntui siltä, ettei heillä ollut sen enempää voimia kuin tarvettakaan istua pöydän ääreen ja ottaa käsiteltäväksi kaikki vaikeat tunteet.

”Sain kyllä hurjan paljon neuvoja siitä, miten sanoittaa asioita. Mutta kun yritimme puhua tyttöjen kanssa, huomasimme, että se ahdisti heitä”, Anette muistaa.

Avoimuus ilman syviä keskusteluja

Jos tytöiltä kysyi suoraan, olivatko he kunnossa, he vastasivat ”kyllä”, mutta vanhemmat huomasivat, että lapset eivät ajoittain olleet juuri lainkaan kotona, vaan hakeutuivat kavereidensa luokse.

”Toinen tyttäristä ei kestänyt katsoa minua ollenkaan, ja minulla oli huono omatunto siitä, että heidän piti nähdä minut niin sairaana. Tunsin ryövääväni lapsiltani heidän lapsuutensa”, Anette sanoo.

Erään asiantuntijan luona Anette ja puoliso saivat hyväksynnän sille, että tyttäret saavat käsitellä tunteensa omalla tavallaan.

”Tyttöjen ei tarvinnut koko ajan kuunnella sairauspuhetta. Sen sijaan olin täysin avoin omasta voinnistani, esimerkiksi siitä, miten väsynyt olin. Vitsailimme myös siitä, että nyt ne eivät ainakaan olleet minun hiuksiani, joita jäi pesualtaan reunoille. Kun puhuttiin vakavista asioista, huomasin kyllä pian, milloin oli oikea ja milloin väärä aika. Opin huomaamaan, milloin piti puhua vakavasti. Sitä tuntee omat lapsensa ja tietää, milloin on aika vakavoitua. Jos olisin noudattanut kaikkia saamiamme ohjeita, olisin varmasti ollut huolissani siitä, että ehkä ahdistan heitä jatkuvalla tunteiden erittelyllä”, Anette sanoo.

Anette ja hänen puolisonsa eivät velloneet syvissä vesissä. Anette aloitti työt mahdollisimman pian saadakseen otteen arjesta, ja puolisolla oli yllin kyllin tekemistä ostosten, ruuanlaiton, kuljetusten ynnä muun kanssa. Molemmat pyrkivät keskittymään kaikkien hyvinvointiin – ja niin vähän kuin mahdollista sairauteen:

”Totta kai meitä ahdisti. Sen saattoi nähdä jo kauas. Emme kuitenkaan sanoneet sitä ääneen, sillä sille ei ollut tilaa. Keskityimme hoidoista selviämiseen”, Aneten puoliso kuvailee.

Puheen sijaan perhe katsoi yhdessä elokuvia ja söi ­iltaruuan yhdessä joka ilta. Päivät elettiin hetkessä. Puolen vuoden kuluttua siitä, kun elämä pysähtyi diagnoosiin, Anette oli päässyt eroon syövästä.

Tehdään parhaamme

”Silloin otin tytöt kainaloon ja sanoin: ’Nyt minä otan vastuun ja te voitte luopua siitä.’ Oli ihanaa olla taas äiti”, Anette huokaa.

Hän on kuitenkin hyvin tietoinen sairauden arvaamattomasta laadusta, jossa ei voi koskaan tietää, mitä huominen tuo tullessaan. Hän on lakannut suunnittelemasta asioita pitkälle tulevaisuuten.

”Vakioajatukset siitä, miltä perheen ja työuran tulisi näyttää – unohda ne! Katsotaan mitä eteen tulee ja tehdään parhaamme. Elämänpolulla on kuoppia, ja mitä tahansa voi tapahtua. Mutta yhdessä kaikesta kuitenkin selvitään”, hän vakuuttaa.