Kun läheisellä on muistioireita tai havaitaan jokin dementoiva sairaus, voi tuntua siltä kuin törmäisi surun seinään. Oikealla tiedolla ja tuella voi kuitenkin auttaa sekä läheistä että itseään.
DEMENTIA - Muistisairaan omaishoitaja joutuu hoitamaan monia ylimääräisiä tehtäviä samalla käsittellen omaa suruaan läheisen sairastumisesta.
Miksi läheinen ei enää tunne minua? Kuinka paljon aikaa hänellä on jäljellä? Onko hänen elämänsä enää elämisen arvoista?
”Kun dementoivan sairauden diagnoosi varmistuu, kysymykset seuraavat toistaan. Tieto on shokki, johon ei ole helppo sopeutua. Dementiaa ei voi parantaa, joten suunta on vain alaspäin”, sanoo dementianeuvoja Lotte Hansen.
Hän on työskennellyt lähes 20 vuotta pelättyjen, kognitiiviset kyvyt hitaasti hiivuttavien oireiden parissa, jotka tekevät sairastuneesta avuttoman. Dementoituva ei aina ymmärrä tilanteensa vakavuutta, mutta läheiset puolestaan ymmärtävät sen jopa tuskallisen hyvin.
Testi: Oletko vain hajamielinen vai onko sinulla dementiaoireita?
”Moni on ehtinyt oireiden ilmestyessä jo ajatella, että kyseessä voisi olla dementoiva sairaus. Diagnoosi voi olla myös helpotus, kun epämääräisille oireille vihdoin on selvä syy”, Hansen muistuttaa.
Vaikka dementoivat sairaudet ovat ikäviä, diagnoosi sellaisesta voi kuitenkin olla parempi vaihtoehto kuin esimerkiksi aivokasvain, jota moni myös pelkää.
Dementoituvan odotettavissa oleva elinaika on 5–10 vuotta. On siis tosiasia, että diagnoosi merkitsee myös eräänlaisen ”parasta ennen” -päiväyksen saantia.
”On korkea aika keskustella perheen kanssa ja pohtia, millaista haluatte elämän olevan tulevaisuudessa. Mitä haluatte saavuttaa? Sairastuneen vointia vuoden päästä ei voi ennakoida, joten asioita ei kannata lykätä”, neuvoo Lotte Hansen.
Jos haluaa järjestää sukujuhlat tai tehdä matkan, on toimittava. On myös käytännöllisiä kysymyksiä: Mitä tehdään, kun potilas ei kykene peseytymään itse? Onko tehtävä edunvalvontavaltuutus? Entä hoitotahto? Edessä on vaikeita keskusteluja, mutta asioiden suunnittelu nostaa suuren taakan hoitajan harteilta.
”Keskustelut on käytävä ajoissa, kun dementiasta kärsivä vielä kykenee kertomaan, miten haluaa itseään ja asioitaan hoidettavan. Kirjoittakaa hänen toiveensa muistiin”, kuuluu dementianeuvojan ohje.
Yhteistyössä dementoituneen kanssa on tärkeintä löytää tasapaino sen välillä, että antaa potilaan itsensä tehdä omat päätöksensä ja sen välillä, että omaishoitaja ottaa tilanteen haltuunsa.
Tämä konflikti nousee esiin monta kertaa dementoituvaa ja hänen asioitaan hoidettaessa. Onko turvallista antaa hänen jatkaa ruuanlaittoa itse? Miten hän pärjää liikenteessä? Osaako hän käyttää luottokorttia?
”Jotkin asiat on siirrettävä omaishoitajalle melko nopeasti, toisissa taas voi antaa potilaan itsensä kantaa vastuuta kauemmin. Omaishoitajan on vaikeaa olla tekemättä liikaa tai liian vähän sairastuneen puolesta”, kuvailee Lotte Hansen.
Tilanne johtaa helposti roolien vaihtumiseen, kun kenties aiemmin hyvinkin kykenevä ja vahvatahtoinen ihminen joutuu luopumaan vastuunkannosta. Muutos tapahtuu harvoin ilman surua ja turhautumisia. Dementoitunut henkilö saattaa esimerkiksi aluksi vastustaa lääkärille ja tutkimuksiin menemistä, vaikka on selvää, että hänet olisi pakko saada tutkimuksiin, jotta häntä voitaisiin hoitaa.
Toisaalta on selvää, että on pidettävä huolta sairastuneen turvallisuudesta, mutta samanaikaisesti on varmistettava, ettei hän jää järjestelmän jalkoihin.
Omaishoitajasta tulee sairastuneen äänitorvi niin terveydenhuollossa kuin muissakin palveluissa, mikä voi olla erittäin turhauttavaa, kun omainen vähitellen muuttuu yhä vieraammaksi. Hänet on opeteltava tuntemaan uudelleen.
”Henkilön persoonallisuus muuttuu. Joudut tutustumaan uusiin piirteisiin hänessä. On saatava selville, miten sairaus vaikuttaa perheen elämään jatkossa, ja pyrittävä auttamaan siinä, missä tarve on suurin”, sanoo Lotte Hansen.
Omaishoitajasta voi tuntua, että hän pettää joko sairastuneen tai itsensä.— Lähteet: dementianeuvoja L. Hansen
”Dementiaan sairastuneen luonne ei kuitenkaan muutu hetkessä. Siksi omaishoitajan on otettava dementoituvan henkilön vanha persoonallisuus huomion ja puhuttava sille ihmiselle, jonka hän on tuntenut”, neuvoo Hansen.
Omaishoitajan tärkeä tehtävä onkin selvittää millainen hoidettava oli ennen sairastumistaan ja osattava kertoa se myös häntä hoitaville ammattilaisille.
Lue myös: Mitä dementia on?
Yhteistä dementiaa sairastavien omaisille on menetyksen kokemus, sillä he menettävät rakkaansa jo silloin, kun hän vielä on läsnä. Roolia on lähes mahdotonta täyttää tyydyttävästi.
”Kaikki tekevät virheitä. Kaikki huutavat ja moittivat joskus. Omaishoitajasta voi tuntua, että hän pettää joko itsensä tai sairastuneen. On hyvä muistaa, että omaishoitaja ei ole ammattilainen”, muistuttaa Lotte Hansen ja jatkaa: ”Ole lempeä itsellesi. Muista, että apua on saatavilla. Hae apua, ja muista, että opit itsekin koko ajan lisää tilanteesta.”
On tärkeää, että tutkimus käynnistetään, sillä se voi kestää kauan. Jos läheisesi ei halua lääkäriin, muistihoitaja voi vierailla sairastuneen kotona.
Hyödynnä aika, jolloin läheisesi vielä kykenee ilmaisemaan mielipiteensä ja toiveensa, ja aloita keskustelut tulevaisuuden toiveista.
Dementia ilmenee monin eri tavoin, joten keskity kulloinkin ajankohtaisiin oireisiin ja etsi tapoja tukea läheistä niiden läpi.
Anna tarkat ohjeet, miten dementoituva voi pysyä itse aktiivisena ja hoitaa vaikkapa kotia tai puutarhaa. Laadi viikoittainen aikataulu.
Jaa tietoa dementiasta läheisille, ystäville jne. Neuvo, miten he voivat suhtautua sairastuneeseen, jotta hänen sosiaaliset suhteensa säilyvät.
Kukaan ei jaksa olla yhtä aikaa omaishoitaja ja sureva – pyydä siis apua. Pyydä apua muilta läheisiltä, sosiaalitoimelta ja järjestöiltä
Lähde: dementianeuvoja L. Hansen