Miten toimia, kun läheisesi saa syöpädiagnoosin? Kahdeksan syöpäsairaan läheistä kertoo omat neuvonsa. He tietävät, mistä puhuvat.
LÄHEISET joutuvat sekä tukemaan läheisiään vaikean sairauden aikana että huolehtimaan itsestään samaan aikaan – mikä ei ole helppoa.
Mitä tapahtuu, kun läheinen saa syöpädiagnoosin?
Kun diagnoosi on tehty, alkaa kaaos. Siihen liittyy huolia ja raskaita ajatuksia sekä käytännön haasteita ja tietämättömyyttä siitä, miten tukea toisia ja myös huolehtia itsestään. Tällöin hyvät neuvot ovat tarpeen.
Kysyimme kahdeksalta tässä tilanteessa olleelta ihmiseltä. He antavat tässä parhaat neuvonsa, joiden he uskovat voivan auttaa muita samassa tilanteessa.
Emilie, 24 v, sisarella lymfooma
”Paras neuvoni läheisille on osallistua sairastuneen hoitoon – etenkin menemällä mukaan lääkärin vastaanotolle ja olemalla sairaalassa mukana sytostaattihoitojen aikana. Minulle ja siskoni ystäville on ollut tästä paljon hyötyä.
Näin olemme saaneet paremman käsityksen siitä, mitä kemoterapia todella on ja miten se toimii. Se on helpottanut hoitoprosessista puhumista, koska olemme olleet osa sitä.”
Lue myös: Syöpähoidot: 5 keinoa hoitaa syöpää
Mette, 70 v, tyttärellä lymfooma, toisella sisarella keuhko- ja toisella suolistosyöpä
”Tärkein neuvo, jonka voin antaa, on olla läsnä. Et koskaan kadu aikaa, jonka vietät sairaan ihmisen kanssa, mutta saatat helpostikin katua aikaa, jota ette saaneet viettää yhdessä.
Uskon, että moni ei ota esimerkiksi töistä vapaata ollakseen sairastuneen kanssa, koska toivoo tämän parantuvan. Vapaata otetaan vain, jos perheenjäsen on kuolemaisillaan.
Mutta niin ei tarvitse olla. Kaikki voi myös päättyä hyvin ja sairastunut paranee. Ota töistä lomaa joka tapauksessa. Ei voi tietää, kuinka kauan kestää, ennen kuin prosessi on ohi.
On myös tärkeää suhtautua avoimin mielin siihen, mistä sairastunut haluaa puhua. Mitä enemmän pystyy olemaan läsnä ja kuuntelemaan, se parempi.
Voi puhua siitä, että olemassa oleva rakkaus ei kuole. Se voi olla hyvin lohduttavaa. Ja joskus on vain parempi olla puhumatta mitään. Olla vain siinä, olla läsnä.”
Andreas, 37 v, pojalla leukemia
”Poikani sairastui vakavasti ja sai kemoterapia kuusi kuukautta ollessaan 3-vuotias. Tuolloin moni kyseli hänen voinnistaan. Minusta tuntui, että minun pitäisi puhua siitä avoimesti, mutta myös salailin asioita, sillä kestäisivätkö he kuulla totuuden?
Sitten tajusin, että minun oli unohdettava kaikki muu ja oltava vain poikaani varten. En voinut olla olemassa kaikkia muita varten samaan aikaan.
Siitä lähtien päätin, että puhun asioista vain silloin, kun on minusta tuntuu siltä, muuten sanon: ’Ei nyt’. Tuollaisessa tilanteessa on oikeus olla täysin itsekäs.
Sama koskee avun pyytämistä. Älä yritä tehdä kaikkea itse. Sinulla on valtava verkosto – ja ei, et ole vaivaksi. Työkaverini järjestivät meille ruokakuljetuksia, jotta meidän ei tarvinnut huolehtia siitä, mitä syödä illalla. Se oli hyvin koskettavaa.”
Sara, 39 v, äidillä keuhkosyöpä
”Kun äidilläni diagnosoitiin keuhkosyöpä ja hän joutui kemoterapiaan ja sädehoitoon, olimme kaikki valmistautuneet siihen, että se olisi fyysisesti rankkaa. Emme kuitenkaan odottaneet sitä psyykkistä romahdusta, josta äitini kärsi koko ajan.
On selvää, että kuolemansairaus pelottaa mutta päivä päivältä äitini katosi silmiemme edestä – hän muuttui ihan eri ihmiseksi. Tajusimme liian myöhään, että hän oli masentunut ja tarvitsi masennuslääkkeitä.
Ilmeisesti se on yleinen seuraus, kun sairastuu vakavasti. Me emme kuitenkaan tajunneet sitä emmekä siksi ymmärtäneet vaatia, että hän saisi tarvitsemaansa henkistä tukea ja lääkitystä.
Muuttaisin sen, jos voisin. Emme voineet tehdä mitään syövälle, mutta uskon, että olisimme voineet tehdä hänen viimeisestä elinvuodestaan henkisesti paremman.”
Gitte, 66 v, aviomiehellä sappitiesyöpä, ystävällä keuhkosyöpä
”Vaikka tiesin, että ensin mieheni ja myöhemmin ystäväni olivat lähdössä, emme puhuneet paljon heidän kuolemastaan. En kokenut, että minun tehtäväni oli aloittaa se vaikea keskustelu. Olin paikalla, jos he tarvitsivat apua, mutta en halunnut painostaa. Heidän oli tehtävä aloite.
Puhuimme usein tavallisista aiheista, kuten lapsista, lastenlapsista, talosta, puutarhasta jne., eli muustakin kuin sairaudesta. Kun on kuolemansairas, on mielestäni silti kuultava, että elämä jatkuu ympärillä.
Siksi voit puhua tavallisista asioista myös vakavasti sairaalle. Juttelu lapsista ja lastenlapsista voi olla juuri se valopilkku synkkänä aikana. Ei ole yhtä reseptiä, joka sopisi kaikille, vaan on tehtävä niin kuin tuntuu oikealta siinä tilanteessa.”
Jeanette, 46 v, äidillä rintasyöpä ja sitten virtsarakon syöpä
”Kun ajattelen mikä olisi ollut hyvä tietää, olisin halunnut tietää, että syöpä koski meitä läheisiä yhtä paljon kuin äitiämme. Että sairaus oli myös osa meitä ja että tarvitsisimme jonkun, jolle puhua.
Luulen, että monet pelkäsivät kohtaamista, ja huomasin, että jotkut hyvin läheiset sukulaiseni lähtivät huoneesta silloin, kun olisin eniten tarvinnut heidän tukeaan.
Puhuimme useimmiten luontevasti äidistäni ja hänen voinnistaan, mutta ihmiset kysyivät harvoin, että miten minä voin.
On hyvin tärkeää pyytää apua ja puhua jollekulle. Minä en koskaan ollut hyvä siinä. Kun äitini sairastui syöpään toisen kerran, päätin mennä psykologille, jolta sainkin joitakin erittäin hyödyllisiä neuvoja.
Hän muun muassa kehotti minua ottamaan päivän kerrallaan ja olemaan ajattelematta pahimpia mahdollisia skenaarioita. Se vaikutti ratkaisevasti suhtautumiseeni sairauteen, ja lakkasin pelkäämästä sellaista, mitä ei ollut vielä tapahtunut.”
Marie-Louise, 47 v, pojalla sarkooma
”Keskityin täysin sairauteen enkä juuri mihinkään muuhun. Mieheni vaati, että meidän pitäisi ’elää arkea’ niin hyvin kuin mahdollista. Sen sijaan, että olisimme jääneet vellomaan suruumme, yritimme osallistua tapahtumiin, harrastaa liikuntaa, käydä kuntosalilla jne., vaikka energiaa ja halua siihen ei aina ollutkaan.
Olin esimerkiksi suunnitellut ystävien kanssa matkaa Amsterdamiin jo kauan ennen poikamme sairastumista. Matkan lähestyessä en kuitenkaan voinut kuvitellakaan jättäväni häntä puolta tuntia pidemmäksi aikaa, kunnes mieheni vakuutti minut siitä, että totta kai minun piti lähteä!
Se matka oli tärkeä. Ahdisti lähtiessä, mutta nuo kolme päivää hyvien ystävien kanssa tekivät hyvää. Monet muutkin olivat poikani tukena, enkä ollut ainoa, joka pystyi huolehtimaan hänestä. Minun oli muistutettava itseäni siitä.
Joten vaikka se vaatii paljon, muista tehdä jotain hyvää itsellesi ja heitä huono omatunto nurkkaan.”
Lue myös: Näin pidät huolta myös itsestäsi, kun läheinen sairastaa
Søren, 37 v, vaimolla rintasyöpä
”Olin yllättynyt siitä, miten kauan prosessi voi kestää. Varsinainen leikkaus ja kemoterapia kesti vaimoni tapauksessa vain kahdeksan kuukautta. Kun alkoi näkyä valoa tunnelin päässä, odotin naiivisti, että tietyn konkreettisen päätöspäivän jälkeen elämä palautuisi taas pian normaaleille uomilleen.
Mutta ei todellakaan pidä aliarvioida sitä, miten vaikeaa on toipua henkisesti hengenvaarallisesta sairaudesta. Todellinen paraneminen voi alkaa ehkä vasta terveeksi julistamisen jälkeen.
Toipuminen voi viedä vuosia, joten ole kärsivällinen ja muista, että keho ja mieli eivät välttämättä parane samalla tavalla tai samaan tahtiin.”