Kun yksi perheenjäsen sairastuu vakavasti, sairaus koskettaa muitakin kuin häntä itseään – nimittäin läheisiä. Näin kävi haastatellullemme, kun hänen puolisonsa sairastui, ja hänen pitikin yhtäkkiä selvitä yksin niin käytännön asioista kuin huolistakin. Kerromme, miten siinä kävi, ja neuvomme, miten tilanteesta voi selvitä itseään unohtamatta.
HUOLEHDI MYÖS ITSESTÄSI silloinkin, vaikka läheisesi on se, joka sairastaa.
Elämä voi todellakin muuttua sekunnissa. Jopa pyykkejä ripustaessa tai naureskellessa voi arki yhtäkkiä suistua täysin raiteiltaan.
Niin tapahtui Iben Thomsenille eräänä kesäpäivänä vuonna 2013. Loma oli juuri alkanut, ja perhe iloitsi viikkojen vapaudesta ja yhteisestä ajasta. Kello viideltä aamulla Ibenin puoliso Stefan kuitenkin herätti hänet. Stefan oli oksentanut verta ja joutunut tilaamaan itselleen ambulanssin.
Joitakin tunteja myöhemmin Iben oli sairaalassa ja aivan shokissa. Stefanin vatsasta oli löydetty solumuutoksia ja niiden sanottiin näyttävän pahanlaatuisilta – siis syövältä.
”Olin sydänjuuriani myöten järkyttynyt, ja se shokki kesti pari kuukautta. Koko meidän perheen arki meni nurinniskoin kertaheitolla. Saatoin esimerkiksi ripustaa pyykkejä ulos vesisateessa. En kerta kaikkiaan kyennyt käsittelemään asiaa enkä ymmärtänyt miten toimia”, kertoo Iben Thomsen.
Hän kuitenkin jatkoi töissä käyntiä ja lapsista huolehtimista. Shokkitilassakin hän vain puri hampaat yhteen ja koetti selvitä. Eihän hän ollut itse sairas, vaikka sairaus vaikuttikin aivan kaikkeen sekä henkisesti aiheuttamalla jatkuvaa huolta ja pohdiskelua että käytännössä, kun piti hoitaa lukemattomia hoitotokäyntejä ja puheluita sairaalaan ja suunnitella, miten tulevaisuudessa selvitään, jos kaikkein pahin tapahtuu. Samalla piti tottua myös siihen, että läheisten ja ystävien kysymykset koskivat lähes poikkeuksetta hänen miestään.
”Todella harvat kysyivät, miten minä voin. Lopulta suorastaan kyllästyin puhumaan hänestä. Vieläkin tuntuu vähän siltä. Läheiset voivat todella kadottaa tuntuman itseensä, kun yksi perheenjäsen sairastaa.”
Iben Thomsen ei ole ainoa, joka on kokenut tämän tunteen. Erään tuoreen tutkimuksen mukaan jopa 85 prosenttia läheisistä voi kokea mielenterveytensä kärsivän, jos tilanteen käsittelemiseen ei saa riittävästi apua.
Syöpäyhdistyksissä onkin havaittu, että syöpäpotilaiden läheiset tarvitsevat usein apua.
Psykologi ja potilasneuvoja Marianne Kruse kertoo, että läheiset ottavat häneen lähes yhtä usein yhteyttä kuin potilaatkin, ja Krusen mie lestä onkin erittäin tärkeää huomata, miten paljon sairaus vaikuttaa kaikkiin, joita se koskettaa läheisesti.
”Jotkut häpeävät suuresti sitä, miten paljon läheisen tilanne heitä ahdistaa, vaikka he itse eivät kärsikään sairaudesta fyysisesti. Ahdistus kuitenkin kertoo vain rakkaudesta potilasta kohtaan, ja siksi onkin tärkeää tunnistaa tunteensa ja todeta: ’Tietysti minustakin tuntuu pahalta. Minulla on lupa tuntea sillä tavoin.’”
On ymmärrettävää, että läheisen sairastuminen aiheuttaa huonoa omaatuntoa, voimattomuuden tunnetta ja pelkoa. Pitkään kestävä paine voi kuitenkin myös aiheuttaa raskaampia seuraamuksia, kuten masennusta, uniongelmia, syömishäiriöitä, stressiä ja muita terveydentilan ja hyvinvoinnin häiriöitä.
LUE MYÖS:10 merkkiä masennuksesta
Tanskassa tehdyssä tutkimuksessa 61 prosenttia läheisistä vastasi, että perheenjäsenen sairaus vaikutti heidänkin fyysiseen hyvin vointiinsa, ja peräti 53 prosenttia koki myös psyykkisiä vaikutuksia.
”Läheisen täytyy selvitä monista asioista. Siinä joutuu sekä hoitajaksi, apulaiseksi että sihteeriksi ja usein moniin muihinkin rooleihin. Parisuhteessa suhde vaihtuu puolisoiden välisestä suhteesta hoitajan ja potilaan väliseksi. Se on valtava roolinmuutos”, sanoo Marianne Kruse.
Iben Thomsenilta meni melkein vuosi ennen kuin hän tajusi, miten syvästi uupunut hän oli. Hän meni yhdessä puolisonsa kanssa psykologin puheille, ja psykologi kehotti häntä hakemaan vapaata töistä. Se auttoi.
Aluksi hän oli pari kuukautta täysvapaalla ja vain nukkui ja nukkui väsymystään pois. Tuntui siltä kuin ilmapallosta olisi päästetty ilmat ulos ja ensimmäisen raskaan vuoden väsymys putosi päälle yhtäkkisesti ja kerralla. Samalla hän sai mahdollisuuden kohdata oman ahdistuneisuutensa ja havaita, miten voimakkaasti sekin tuntui fyysisinä oireina.
”Tein suuria muutoksia elämääni. Lähdin esimerkiksi opiskelemaan meditaatiotekniikkaa Ruotsiin retriittiin, jossa piti viettää kymmenen päivää täydellisessä hiljaisuudessa päästäkseen todella syvälle ja oppiakseen tuntemaan sisimpänsä”, sanoo Iben Thomsen, joka kokee edelleen hyötyvänsä tekniikasta monin tavoin.
Yksi meditoinnin tuomista oivalluksista on ollut, ettei kaikesta muusta elämästä tarvitse luopua, vaikka puoliso on vakavasti sairas.
Pari kuukauden loman jälkeen Iben Thomsen haki mahdollistuutta palata töihin kolmeksi päiväksi viikossa. Hänen oli myös opittava pitämään kiinni omasta päivittäisestä elämästään. Hänen puolisonsakin oli sitä mieltä, että ratkaisu oli oikea, ja siitä Iben on erittäin kiitollinen.
”Oli ihanaa, ettei mieheni vaatinut minulta täydellistä omistautumista. En halua olla sairauden uhri. Minulle oli erittäin tärkeää, että selvisin kaikesta tästä mahdollisimman hyvin, ja olemme keskustelleet paljon siitä, että emme halua antaa sairauden määrätä kaikesta elämässämme”, hän sanoo.
Se, että puolison kanssa on voinut puhua avoimesti kaikista asioista, on auttanut Iben Thomsenia suuresti. Psykologi Marianne Kruse sanookin, että kommunikaatio on avain jaksamiseen.
”Parisuhteessa on tärkeää keskustella siitäkin, miten sairaudesta puhutaan. Sen sijaan että kysyisit ahdistaako tai pelottaako potilasta, voit kysyä tarkemmin: ‘Miten voin auttaa, jos sinua ahdistaa?’ Ei pidä siis katsoa vain juuri käsillä olevaa tilannetta, vaan koettaa ajatella vähän laajemmin. Ja niin on pakkokin tehdä, jos ylipäätään haluaa keskustella siitä, miltä tilanne näyttää nyt ja jatkossa” Kruse sanoo.
”Ihmiset kuvittelevat tuntevansa toisensa äärettömän hyvin, kun ovat parisuhteessa, mutta eihän poikkeustilannetta ole voinut harjoitella! Mitä enemmän siis puhutaan, sen parempi. Läheisen kannattaa myös sanoa esimerkiksi, että ’Huomaan, että minua auttaa, kun käyn kolmesti viikossa lenkillä’. Useimmat sairaat ajattelevat, että on hyvä jos läheiset jollain tavalla pitävät huolta itsestään”, Marianne Kruse jatkaa.
TESTI: Huolehditko itsestäsi riittävästi?
Sama pätee myös silloin, kun esimerkiksi jompikumpi omista vanhemmista sairastaa. Läheisenä olo on silloin hiukan erilaista, koska jokaisella on oma arkensa omassa kodissaan, ja siksi voi olla jatkuvasti huono omatun to siitä, että pitäisikin olla oman puolison ja lasten parissa.
”Silloinkin on syytä puhua sairaan omaisen kanssa ja kysyä, miten paljon sairaus vaatii läsnäoloa ja millaista apua vanhemmat tarvitsisivat. On hyvä myös kysyä vanhemmilta, kuinka paljon he toivoisivat sinun olevan läsnä. Monet vanhemmat eivät halua kuormittaa lapsiaan liikaa, ja silloin voi ehkä löytyä muitakin ihmisiä, jotka voivat omalta osaltaan auttaa arjessa. Tällöin omainen voi keskittyä huolehtimaan vain kaikkein henkilökohtaisimmista asioista”, vinkkaa Kruse.
Vaikka viestintä toimisikin, on syytä muistaa, että jokainen tilanne on omanlaisensa. Mikä toimii yhdelle, ei välttämättä toimi toiselle.
”Jokaisella on lupa etsiä omat ratkaisunsa. Itseltään kannattaa kysyä, mikä auttaa: Onko liikunnan harrastamisesta apua? Tuntuuko tärkeältä puhua sairaudesta perin pohjin? Haluanko perehtyä aiheeseen lisää – vai lähteä virkistäytymään?”
Marianne Kruse muistuttaa, että sairauden jatkuessa saattaa myös tulla erilaisia vaiheita, jolloin tarpeetkin voivat muuttua.
Jos potilas esimerkiksi käy läpi raskaita hoitojaksoja, voi tuntua tärkeimmältä olla silloin hänen lähellään. Toisessa vaiheessa taas voi olla paikallaan tehdä enemmän omaksi virkistyksekseen.
Iben Thomsenin elämän suurimmasta shokista on kulunut jo yli viisi vuotta, ja hän on onnistunut löytämään hyvältä tuntuvan tavan elää, jossa aikaa on sekä hänelle ja puolisolle että koko perheelle yhdessä ja vielä hänelle itselleenkin.
Vaikka lääkärit alun perin arvelivat, että Stefan eläisi vain noin puolitoista vuotta, hän on yhä elossa. Raskaiden hoitojen ja leikkausten jälkeen hän on nyt oireeton, mutta epävarmuus on tullut jäädäkseen, sillä perhe joutuu aina jännittämään, milloin sairaus iskee uudelleen.
”Voin joka kerta todella huonosti, kun kontrollikäynti lähestyy, mutta käyntien välillä onnistun unohtamaan ne kokonaan. En mieti, elääkö hän vielä kymmenen vuotta vai alkaako alamäki jo kenties huomenna, vaan otan päivän kerrallaan. Ahdistus ei enää kuulu jokaiseen päivääni.”
Asiantuntija: Marianne Kruse, psykologi ja potilasneuvoja, Tanskan syöpäyhdistys
Alkuperäinen artikkeli on julkaistu KUNTO PLUS -lehdessä 3/2019