Yhä useammat naiset pohjoisessa sijaitsevissa maissa sairastuvat MS-tautiin. MS-taudin syytä ei tunneta, eikä siihen ole parannuskeinoa. MS voi olla vakavasti invalidisoiva, ja 51-vuotiaan Birgitan kohdalla näin on. Lue Birgitasta ja MS-taudista, jota esiintyy entistä yleisemmin pohjoisissa maissa varsinkin naisilla.
MS-TAUTI – Arkkitehti Birgitta sai MS-tautidiagnoosin 12 vuotta sitten.
Birgitta on sairastanut MS-tautia kaksitoista vuotta. Hän on nyt 51-vuotias. Hänen ensimmäinen oireensa oli oikean käden puutuminen aivan kuin olisi nukkunut kätensä päällä niin, ettei veri ole päässyt kunnolla kiertämään. Käsi oli voimaton ja arka, eikä se tahtonut toimia eikä totella.
Birgitalla on Suomessa 12 080 kohtalotoveria, joista valtaosa on naisia. Kun 2000-luvun alussa suhdeluku oli kaksi MS-tautiin sairastunutta naista yhtä miespotilasta kohti, luku on nyt noin 4:1.
Sairastumisen myötä aiemmin aktiivinen ja liikunnallinen arkkitehti ja puuhakas kahden lapsen äiti olikin yhtäkkiä voimiensa ylärajoilla ponnistellessaan kepin kanssa 150 metriä kesämökin pihalta alamäkeä rantaan.
Birgitan MS-tauti on yleisempi MS-taudin muodoista, tyypiltään aaltomainen RRMS, jossa RR tulee sanoista relapsoiva, remittoiva. 85–90 % MS-tapauksista on tyypiltään aaltoilevia. RRMS-muodossa oireet tulevat ennustamattomasti kohtauksittain, lievittyvät hiljalleen ja ovat poissa välillä todella pitkään, joskus jopa vuosikymmeniä.
Birgitta pääsi lääkäriin vasta neljän viikon kuluttua ensimmäisestä oireesta, joka oli siihen mennessä jo hävinnyt. Kahdeksan kuukauden kuluttua oireet uusiutuivat entistä pahempina.
”Kun heräsin aamulla, sekä oikea käteni että myös oikea jalkani oli puutunut. Ajattelin, että kaikki ei nyt ole kyllä kunnossa. Pystyin kävelemään, mutta en tuntenut toisessa jalassa mitään. Koko ajan piti vahtia, mihin ja miten astuu, koska jalassa ei ollut tuntoa.”
Birgitta meni uudestaan lääkäriin ja sai kiireellisen lähetteen neurologiselle klinikalle. Hänelle tehtiin selkäydinpunktio ja selkäydinnesteestä löytyi merkkejä tulehduksesta. Hänet otettiin osastolle ja hän sai mm. antibioottikuurin siltä varalta, että kyse on borrelioosista, ja viruslääkityksen viruksen aiheuttamaa selkäydintulehdusta vastaan. Hänen aivonsa ja selkäytimensä kerroskuvattiin sen selvittämiseksi, näkyisikö aivoissa tai selkäytimessä hermoja suojaavan myeliinikerroksessa vaurioita.
”Minulla ei ollut myeliinivaurioita aivoissa, mutta niitä oli kolmessa kohdassa selkäytimessä. Sain viikon sisällä MS-tautidiagnoosin.”
Hyvillä ja huonoilla päivillä on suuri ero. Jos haluan osallistua johonkin tilaisuuteen tai tapahtumaan, joudun sen jälkeen lepäämään pari päivää toipuakseni. Kaikella tekemisellä on hintansa, vähän väliä täytyy levätä ja istua alas, ja aina joutuu punnitsemaan, mikä on sen arvoista.— 12 vuotta MS-tautia sairastanut Birgitta
Birgitan ensioireet kuuluvat tyypillisimpiin, mutta hän sai diagnoosin huomattavan nopeasti. Joillakin saattaa olla vähäisiä oireita jopa kymmenen vuotta ilman aavistustakaan outojen oireiden syystä, eikä vähäisten oireiden takia välttämättä tule edes mentyä lääkäriin.
MS-tauti vaikuttaa usein liikkumiseen. Birgitta pystyi vielä kolme vuotta sitten juoksemaan, mutta nykyisin hän pystyy hyvänä päivänä kävelemään 400 metriä, kun huonona päivänä jo 200 metriä vaatii ponnistelua.
”Olen aina ollut kova kävelemään ja pitänyt luonnossa liikkumisesta aina viime vuoteen saakka. Mutta ei ole sama asia ajaa autolla metsän reunaan, kävellä pieni lenkki ja ajaa takaisin.”
Nyt Birgitalla on pyörätuoli ja hänen miehellään sähköpotkulauta, jotta he pääsevät ulkoilemaan yhdessä.
”En kestä ajatusta, että en pärjäisi itse. On vaikea totuttautua täysin uudenlaiseen elämään. Haluan edelleen tehdä kävelylenkkejä, jos vain pystyn, mutta niistä tulee väkisinkin kovin lyhyitä”, kertoo Birgitta, jolle liikunta on aina ollut olennainen osa elämää, ja on sitä edelleenkin. Hän käy kahdesti viikossa treenaamassa fysioterapeutin ohjauksessa. Ohjelmaan kuuluu painotreeniä ja sisäsoutua. Hän treenaa myös pahenemisvaiheiden aikana, vaikka useimmat pitävät silloin taukoa. Birgittakin lepää välillä ja pitää paljon taukoja myös treenatessaan.
Fyysinen aktiivisuus rasittaa häntä niin paljon, että sen jälkeen on levättävä useampia päiviä palautuakseen.
MS-TAUTI – Arkkitehti Birgitta sai MS-tautidiagnoosin 12 vuotta sitten.
”Välillä näkee ohjelmia, joissa MS-tautia sairastavat juoksevat maratoneja ja harrastavat talviuintia ja parantavat itsensä ruokavaliolla ja millä milloinkin. Kun itse kulkee kepin kanssa, voi saada sairautta lähemmin tuntemattomilta hämmästelyä osakseen. Enkö juoksekaan maratoneja? No, en todellakaan”— Birgitta K.
Kaikki Pohjoismaat ovat niiden kymmenen maan joukossa, joissa MS-tauti on yleisintä. Ylilääkäri Melinda Magyarin mukaan taudin yleisyydelle pohjoisessa on useita eri syitä:
”Pohjoismainen kudostyyppi altistaa MS-taudille. Tämä on havaittavissa siitä, että MS-tautia esiintyy enemmän alueilla, joissa asuu viikinkien jälkeläisiä.”
Melinda Magyar viittaa myös tiettyihin pohjoisiin riskitekijöihin, jotka lisäävät MS-taudin todennäköisyyttä. Näitä ovat D-vitamiinin puutos, joka on tyypillistä pohjolassa, jossa talvisin ei saa niin paljoa auringonvaloa, että D-vitamiinia muodostuisi riittävästi.
Toinen kiistaton MS-taudin riskiä lisäävä tekijä on herpesviruksiin kuuluva Epstein-Barrin virus, EBV, joka aiheuttaa mononukleoosia eli pusutautia ja jää infektion saamisen jälkeen piilemään imusoluihin. EBV on yksi tavallisimpia ihmisen viruksia ja lähes kaikki saavat jossakin vaiheessa tartunnan, joka lapsuudessa on usein oireeton tai tavallisen nuhan kaltainen.
Melinda Magyarin mukaan MS-taudin yleistymiselle naisilla 1970-luvun jälkeen on vaikea nähdä selitystä.
”Geenit eivät ole voineet ehtiä muuttumaan niin nopeasti, joten MS-taudin yleistyminen naisilla johtuu ulkoisista syistä. Tiedetään, että tupakointi lisää MS-tautiriskiä, ja naiset ovat alkaneet tupakoida enemmän 1970-luvulta lähtien. Myös lapsuusiän ylipainon yleisyys voi ehkä altistaa, ja eräässä tutkimuksessa on havaittu yhteys MS-taudin ja synnyttäjien aikaisempaa korkeamman iän ja pienemmän lapsiluvun välillä, kertoo Melinda Magyari.
MS-taudin eteneminen on erilaista naisilla ja miehillä. Tämän on osoittanut Melinda Magyarin oma tutkimus. Naisilla on useammin useita pahenemisvaiheita joiden välissä tila pysyy ennallaan. Miehillä MS-tauti etenee tasaisesti ja usein nopeasti niin, että esimerkiksi kävely vaikeutuu.
Tutkimuksissa on myös havaittu, että sukuhormonit vaikuttavat immuunijärjestelmän toimintaan. Eroa MS-tautiin sairastumisen yleisyydessä sukupuolten välillä ei ole menopaussin jälkeen eikä ennen puberteettia. MS-tauti on ylipäätään erittäin harvinainen lapsilla.
MS-taudin kulkua muuttavia DMS-lääkeaineita on nykyisin kymmenkunta, mutta mikään niistä ei poista MS-tautia.
Lääkkeillä voidaan ehkäistä MS-taudin pahenemisvaiheita, ja sairautta olisi lääkärien mukaan tärkeä alkaa hoitaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta lääkityksellä pystytään ehkäisemään toiminnallisten vammojen kehittyminen ja välttää varhaiset työkyvyttömyyseläkkeet.
”Yleensä ei jouduta kokeilemaan näin monia eri valmisteita. Lisäksi alussa lupaavalta vaikuttavista lääkkeillä voikin myöhemmin ilmetä ikäviä sivuvaikutuksia. Edellinen lääke, jota kokeilin, aiheutti minulle vakavan allergisen reaktion. Tämä, mitä nyt käytän, on neurologin mukaan viimeinen mahdollisuus. Sen jälkeen ei ole enää mitään, mitä voisi kokeilla.”— Birgitalla on ominen sanojensa mukaan käynyt "vähän huono tuuri" hoitojen kanssa, ja meneillään on nyt jo kahdeksannen lääkkeen kokeilu.
Lääkäri Melinda Magyari uskoo, että lääkkeillä voidaan tulevaisuudessa hoitaa MS-tautia. Henkilöillä, jotka ovat sairastuneet MS-tautiin 10 vuotta sitten on paljon parempi ennuste kuin esimerkiksi 20 vuotta sitten sairastuneilla.
”Lukuisia uusia lääkkeitä on tullut markkinoille, mutta vieläkään ei osata sanoa, mikä hoito sopii kullekin potilaalle. Tarvitaan testejä ja tutkimuksia, joilla voidaan määrittää, mikä hoito sopii kenellekin, jotta jokainen voi saada juuri itselleen sopivaa hoitoa niin, että sairauden etenemistä saadaan jarrutettua tehokkaammin kuin nyt.”
Birgitalle on ollut tärkeää, että hänelle löytyisi juuri itselle sopiva lääke useiden mahdollisuuksien joukosta:
”On valtavan hienoa, että lääkkeitä on, ja suostun kaikkiin, mutta en kritiikittömästi. Olen aiemmin käyttänyt paljon enemmän lääkkeitä kuin nyt. Nykyisin osaan käsitellä kipua sen sijaan, että ottaisin heti kipulääkettä. Kahteen ja puoleen vuoteen en saanut mitään lääkettä, mutta eipä tarvinnut käydä lääkärissäkään, mikä sopi minulle hyvin. ”
Birgittaa ärsyttää se sävy ja sensaatiohakuisuus, jolla MS-taudista toisinaan kerrotaan mediassa.
Brigitta toivoo, että ihmiset ymmärtäisivät, kuinka erilaisia eri ihmisten MS-taudin oireet ovat, ja sen, että MS-tauti saattaa olla vakavasti invalidisoiva ilman, että se näkyy päälle päin. MS-tautia sairastavalla voi olla muistihäiriöitä, näkövaikeuksia, suolisto- ja rakko-oireita, kipuja ja tuntohäiriöitä sekä fatiikkia eli uuvuttavaa väsymystä, eivätkä mitkään merkit näytä ulospäin, että henkilö on sairas.
”Jotkut etenevää muotoa sairastavat joutuvat loppuiäkseen pyörätuoliin jo parissa vuodessa diagnoosista. Toisilla taas pahenemisvaiheen vakavatkin oireet voivat palautua täysin oireettomiksi. MS-taudista ei voi koskaan tietää, miten sairaus kehittyy, ja tuleeko pahenemisvaiheita. Se olisi hyvä kaikkien tiedostaa.”
Lisätietoa ja lähteitä: Neuroliitto, MS-asema.fi, Duodecim käypä hoito, MS-tauti, Englanniksi: National Library of Medicine, MedLine Plus, Multiple Sclerosis